Mesélne arról, hogyan lett az Alapítvány kurátora?
2015. decemberében májdaganatot diagnosztizáltak az akkor hét és fél éves kislányunknál. A kemoterápiás kezeléseket követően az egyetlen életmentő eljárásként a szervátültetés jöhetett szóba. 2016. októberben új májat, új esélyt kapott az életre. Lelkileg és anyagilag nagyon megterhelő időszak volt ez a családunk számára. Ekkor találkoztunk először az alapítvánnyal. 2017 augusztusában újabb daganatos megbetegedést élt át a kislányunk. Nagy szükségünk volt a támogató közegre. Rendszeresen részt vettünk az alapítványi programokon, ezek az alkalmak segítettek rendbe jönni. Amint elkerültek a fekete felhők, egyre nagyobb késztetést éreztem, hogy segítsek azoknak a családoknak, akik most próbálják átvészelni a zivatart.
Miért jött létre az Alapítvány?
A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért 1991 óta létezik és 1998 óta működik közhasznú szervezetként.
Alapítványunk célkitűzései:
Szervhiány miatt ne haljon meg senki Magyarországon és a szervátültetettek megfelelő rehabilitációban részesüljenek, hogy a sikeres műtét után teljes életet tudjanak élni.
Mi a legfontosabb üzenete és küldetése?
Széleskörű ismeretterjesztést végzünk, mind a civil emberek számára, hogy tudatosítsuk bennük a transzplantáció fogalmát és életmentő voltát, mind pedig a szakma számára, hogy felhívja figyelmüket a donorjelentés fontosságára. Fórumokat tartunk dializáltaknak, vesebetegséggel élőknek, hogy jól informáltak legyenek a szervátültetés lehetőségeiről. Iskolai interaktív előadásaink segítenek már gyermekkorban az életkornak megfelelő tudás elérésében.
Hogyan segítik a gyermek-rehabilitációt?
Küldetésünk másik meghatározó feladatát, a rehabilitációt 2004-től folyamatosan végezzük. Koncentrálunk a szervátültetett (szív-, tüdő-, máj-, vese-, hasnyálmirigy-átültetett) és átültetésre váró gyermekek testi-, lelki rehabilitációjára és társadalmi reintegrációjára, ami elképzelhetetlen a teljes család – szülők, egészséges testvér – rehabilitációja nélkül. Idén huszadik alkalommal rendezzük meg a Balatonnál a Mi is NYARALUNK! tábort.
Az egyhetes nyári tábor az egyik legfontosabb programunk. Célja a szervátültetett gyermekek testi-lelki rehabilitációja, valamint társadalmi reintegrációja. A táborban a közösségi életbe való sikeres visszatérésüket rekreációs programokkal segítjük: csoportos beszélgetésekkel, sok sporttal, kalandparkkal, motorozással, együttes játékkal. Fontosnak tartjuk, hogy az érintett családok minél előbb felismerjék, hogy gyerekeik, a súlyos és gyakran hosszú évekig tartó betegség után, a sikeres szervátültetésnek köszönhetően újra teljes értékű életet élhetnek.
A legkülönbözőbb programokkal és módszerekkel fejlesztjük a gyerekek önismeretét és önbizalmát. Bebizonyítjuk számukra, hogy ők is ugyanolyan tehetségesek, ügyesek, képesek mindarra, amire egészséges társaik. Fontosnak tartjuk, hogy a szervátültetett gyerekek mellett részt vegyenek az egészséges testvéreik és szüleik is. Az egészséges testvérekre, a szülői társra hosszú időn keresztül kevesebb figyelem irányult, mint a beteg gyermekre. Ezt fel kell dolgozniuk a családtagoknak, ebben is segítséget nyújtunk.
A rehabilitációt komoly önkéntes csapat segíti, melynek tagjai különböző területekről érkező szakemberek: nefrológus, gyermekgyógyász, kardiológus, pszichológus, családterapeuta, gyógytornász, testnevelők, művészek, rendezvényszervezők, pedagógusok.
Sok gyerek az alapítvány által szervezett táborban nyaral életében először, ezért mindent megteszünk, hogy olyan élményterápiában részesítsük őket, amely segíti a betegséggel, műtéttel járó trauma feldolgozását.
A Transzplantációs Alapítvány minden szervátültetett gyermek, valamint egészséges testvéreik és a 14 év alatti gyermekek egyik kísérőjének tábori részvételi díját átvállalja.
Ezen kívül tél végén Farsangozunk, kora ősszel Túrázunk, ezek 3-3 napos hosszú hétvégék kevésbé kötött programmal, az aktív pihenésre, feltöltődésre helyezve a hangsúlyt. Gyereknapra 11 alkalommal volt lehetőségünk strandolást szervezni.
Milyen módon próbálják megismertetni az emberekkel az Alapítványt és annak céljait?
Honlapunk a www.transalap.hu és Facebook oldalunk www.facebook.com/transzplantacios.alapitvany áttekinthető, naponta frissített, sok információt nyújtó, nagy látogatottságú oldalak. 2022-ben meghaladtuk a 23000 követőt. 24 héten keresztül „TUDTAD?” címmel posztoltunk a szervdonációról és transzplantációról minden fontos tudnivalót a Facebookon és az Instagramon. Tavaly három száma jelent meg a Csudamadár magazinunknak, idén lesz 18 éve, hogy ezt az ismeretterjesztő lapot eljuttatjuk minden érintett gyermeknek, kezelőorvosaiknak, a kórházak intenzív terápiás osztályaira és az érdeklődőkhöz.
Tv és rádióműsorokban szerepelünk, újságcikkek jelennek meg tevékenységünkről. http://transalap.hu/rolunk/sajtoszoba/
Az október első szombatján rendezett Szervdonációs és Transzplantációs Világnap programja lehetőséget ad a hangsúlyosabb megjelenésre, a Tv csatornák közvetítenek a délelőtti sportrendezvényünkről csakúgy, mit az esti Fáklyás Felvonulásról a donorok emlékére, az egészségügyi munkában részt vevők iránti tisztelet és a hála kifejezésére. Lelkes segítők futnak maratont az alapítványi pólóban, vagy vállalják szórólapok osztását, hogy minél szélesebb körben megismertessék az alapítványt.
Köszönjük szépen az interjút Lilla! 😊